Il trapianto multiorgano alla quale è stata sottoposta nel novembre 2019 era l’unica possibilità di sopravvivenza per Giorgia affetta da Sindrome di Berdon, malattia rara che conta appena 300 pazienti accertati nel mondo. Soltanto il centro medico UPMC-University of Pittsburgh Medical Center possiede i requisiti per eseguire un intervento così pericoloso e complicato e per assicurare almeno una possibilità di vita alla piccola, la famiglia ha lasciato il Salento 6 anni fa e da allora vive nella città statunitense.
Le spese mediche, finora, sono state sostenute grazie ad un accordo tra la Asl di Lecce con l’ospedale americano, stipulato a seguito emissione delle necessarie autorizzazioni da parte dell’Azienda Sanitaria e la Regione Puglia.
Qualcosa però non ha funzionato in modo corretto ultimamente e alcune fatture non sono state saldate. Un intoppo non da poco perché questo potrebbe seriamente compromettere la continuità delle cure per Giorgia. Se entro il 30 agosto non si provvederà al pagamento, potranno essere garantite alla piccola unicamente le procedure mediche salvavita e di emergenza.
Eppure la documentazione medica è stata prontamente inoltrata da Elisa, seguendo un iter ormai consolidato e non è chiaro come, nonostante diverse rassicurazioni da parte della direzione sanitaria di Lecce, le fatture risultino ancora insolute. Questioni burocratiche che mettono in serio pericolo la salute della 13enne salentina e contro le quali Elisa, la mamma, è stanca di lottare. “Mia figlia convive con una malattia devastante dalla nascita – ha spiegato esausta – è l’unica paziente al mondo ad aver superato i tre anni di vita e il suo caso è oggetto di studi internazionali per la sua unicità. Ha superato rigetti anche piuttosto gravi, un intervento al cervello, una pericardite severa e altre complicazioni. Non posso credere che questioni burocratiche possano mettere a repentaglio la sua vita”.
Si potrebbe evitare la sospensione delle cure soltanto se Elisa fosse in grado di provvedere in modo autonomo alle spese mediche, ma si tratta di un carico troppo gravoso e il tempo stringe. La condizione di forte stress psicologico mina la tranquillità di una mamma tenace ma ormai al limite delle forze, che si occupa della figlia lontana dagli affetti, dalla sua casa e che vorrebbe soltanto poter continuare a spendere le sue energie per assicurare alla sua coraggiosa bambina, una vita il più possibile serena e gioiosa.
Facebook
Instagram
RSS