PITTSBURGH (USA) – Tempo di bilanci anche per Elisa, la mamma della piccola Giorgia. La bimba affetta da Sindrome di Berdon, ha subito un trapianto multiorgano il 5 novembre e la ripresa è lunga e complicata.
L’operazione è stata eseguita al Children’s Hospital” di Pittsburgh, Stati Uniti, centro specializzato che segue Giorgia da due anni.
“Il trapianto di intestino è tra i più complessi e pericolosi in assoluto. Il 60-70% dei pazienti muore dopo i primi anni post-trapianto a causa delle complicanze. “Per questo ho scelto Pittsburgh – ha spiegato Elisa parlando della struttura ospedaliera – perché è il migliore al mondo con la maggiore esperienza e con la ricerca in corso in tema di farmaci e soluzioni diverse ai diversi problemi”.
Prima dell’operazione la vita della piccola aveva assunto toni di normalità, con meno ricoveri rispetto al passato e soprattutto un equilibrio psico-fisico sorprendente. Nonostante un intestino praticamente inesistente e con tutte le difficoltà pratiche annesse, mamma e figlia avevano imparato a vivere la routine ospedaliera serenamente, come normale prassi.
La data del trapianto è stata decisa tra fine ottobre e i primi giorni di novembre quando la famiglia di un bimbo della stessa età di Giorgia, ha perso la vita in un brutto incidente e i genitori hanno acconsentito all’espianto. “Non esistono parole per ringraziare la famiglia del donatore, un bimbo di 11 anni – ha scritto Elisa su facebook – Scegliere di donare i suoi organi mentre si vive lo strazio della perdita di un figlio è inimmaginabile. Loro hanno regalato una speranza di vita ad altri bambini”.
Nonostante la consapevolezza di poter dare un’opportunità alla sua bambina, Elisa fin da subito è stata travolta da dubbi e paure, più che giustificate per l’importanza dell’intervento.
Giorgia, nelle sue condizioni in cui si trovava il suo intestino, non sarebbe sopravvissuta più di un anno e il trapianto era l’unica scelta possibile. Dopo il lungo intervento, perfettamente riuscito, sono arrivate le prime complicazioni. La più preoccupante riguarda l’impossibilità di chiudere chirurgicamente la fascia muscolare sull’addome della bimba, costringendola a sopportare una fascia per proteggere gli organi. La somministrazione di farmaci immunodepressori antirigetto, sono un ulteriore ostacolo alla cicatrizzazione completa della ferita che inibisce la normale deambulazione. La piccola non riesce ancora ad alimentarsi normalmente, il suo nuovo intestino non ha ancora ripreso la normale funzionalità e può ricevere tutto il nutrimento solo per via parenterale ed enterale, inficiando ulteriormente la rigenerazione di tessuto.
Giorgia deve re-imparare a mangiare dopo 11 anni, impresa complicata che necessita di un supporto psicologico mirato. Non è escluso, tra l’altro, che la piccola debba alimentarsi artificialmente per il resto della sua vita.
Ha il volto e la pancia gonfia, la pressione alta e il diabete, tutte conseguenze del difficile intervento e della terapia farmacologica. Ma ciò che preoccupa di più Elisa, è l’umore della bimba, completamente cambiato. Giorgia è sempre stata piena di voglia di vivere, attiva a suo modo, allegra e giocosa. Ultimamente fatica ad alzarsi, cammina troppo lentamente e cosa peggiore, sorride poco.
Fortunatamente non c’è rigetto e i medici continuano ad essere ottimisti perché, clinicamente, le condizioni della bimba, superano le aspettative.
Elisa è grata per tutto l’aiuto e il supporto dell’equipe ospedaliera, per il calore ricevuto anche dall’Italia attraverso i continui messaggi sulla pagina Facebook dedicata alla figlia.
Il suo augurio per il prossimo anni è solo uno, riabbracciare la sua bimba “come era prima, con il suo morale alto, peperina e allegra, vivace e incontenibile, sorprendente ed elettrizzante. Rivoglio la mia Giorgia”.
È cosciente della grande opportunità concessa alla sua bambina, ma sa anche che grandi difficoltà non mancheranno in futuro ed è chiaramente spaventata.
La sua speranza per questo nuovo anno è che tutto possa migliorare, che tutto possa funzionare bene e che la sua piccola torni ad essere presto quella di sempre.
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