Ad un mese preciso dal trapianto multiorgano la piccola Giorgia continua ad affrontare gli alti e bassi della sua condizione.
Fortunatamente il rigetto è rimasto al primo step, la biopsia ha confermato la presenza di infiammazione, ma può essere trattata farmacologicamente senza troppe difficoltà.
I medici sulla scia dell’entusiasmo per i buoni risultati ottenuti recentemente, hanno deciso di interrompere la nutrizione parenterale alla quale la bimba era sottoposta da ben 11 anni.
La mamma Elisa provata da stanchezza, preoccupazione e dubbi, ha tentato di impedire la sospensione del trattamento. “Sono entrata in confusione, in crisi e ho detto di no, di non bloccarla cosi velocemente, ma di aspettare e scendere gradualmente, guardando prima come reagisce il nuovo intestino al cibo e soprattutto il suo stomaco, ma erano tutti entusiasti di come stava procedendo (rigetto a parte) cosi ci hanno voluto provare” ha scritto nel suo lungo post su Facebook.
In questi anni Elisa e la sua Giorgia hanno imparato a gestire la parenterale, a fare in modo che medici e infermieri “trattassero” quel tubicino prezioso con le dovute attenzioni, per non scongiurare il pericolo di infezioni che potevano mettere a repentaglio la salute della bimba.
Un equilibrio costruito in una vita di controlli notturni per il timore potesse attorcigliarsi intorno al collo mentre Giorgia dormiva, la lotta alle complicazioni che lo stesso trattamento ha procurato, le limitazioni alle quali entrambe hanno dovuto abituarsi.
“I medici e le infermiere mi hanno abbracciato e mi hanno detto che io e Giorgia abbiamo fatto insieme una grande squadra e che dobbiamo essere felici di questi progressi” ha continuato Elisa. Il cambiamento improvviso ha provocato una forte destabilizzazione e neanche le rassicurazioni dei medici hanno potuto fare molto. Comprensibile ansia di una madre in pensiero per la delusione che avrebbe potuto subire la bimba, se qualcosa fosse andato storto e si fosse reso necessario tornare al punto di partenza.
Per 4 giorni interi Giorgia è stata nutrita solo per via enterale con un latte ipercalorico, anche per verificare come e quanto lavora il suo suo intestino.
Fondate purtroppo le paure di Elisa, i medici sono stati costretti a riprendere la via parenterale per 12 ore al giorno. Il suo intestino non è ancora in grado di assorbire correttamente i nutrienti e un paio di ferite profonde sull’addome faticano a cicatrizzarsi. Anche per questo è indispensabile la scelta di una nutrizione efficace.
“Siccome la situazione potrebbe rimanere cosi per lungo tempo, forse la settimana prossima si torna a casa” ha infine. Il vantaggio sarà soprattutto evitare che il corpicino già troppo stressato di Giorgia, possa contrarre una delle infezioni ospedaliere che per lei avrebbero effetti devastanti.
Nuove abitudini, ritmi, tecniche da acquisire per gestire la nuova attrezzatura per la nutrizione e il diabete post-operatorio.
Elisa è spossata da tutte queste novità, ma è determinata a trovare un nuovo equilibrio per continuare ad aiutare la sua bambina.
Ci vorrà tempo prima che Giorgia possa “fare amicizia” con il suo nuovo intestino, ma lei e la sua mamma non si arrenderanno, neanche stavolta.
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